Bogna Jabłońska-Kwast na co dzień uczy tańców swingowych i prowadzi jednoosobową firmę z projektowanym przez nią obuwiem tanecznym. Kiey tylko może, to podróżuje i jak sama mówi bardzo lubi ludzi - "Do tej pory to ja pomagałam i założenie tej zrzutki jest dla mnie wyzwaniem, ale muszę zatrzymać białaczkę i potrzebuję Waszej pomocy" - pisze 28-latka.
Bogna choruje na ostrą białaczkę szpikową z mutacją FLT3. Po trzech seriach chemioterapii udało jej się zakwalifikować do przeszczepienia szpiku, jednak zanim do niego doszło choroba wróciła. Żeby przeszczep mógł się odbyć białaczkowe blasty muszą zniknąć. Na początku roku przeszła kolejną chemioterapię, która niestety tym razem nie zadziałała. Leki, które może podać jej szpital zostały już wypróbowane.
"Jedną z niewielu pozostałych opcji są tabletki Xospata (gilteritinib), które nie są w Polsce refundowane. Ich miesięczny koszt to 80 tysięcy złotych, a ja potrzebuję 3-6 miesięcy kuracji" - pisze Bogna.
Diagnoza
30 lipca 2021 Bogna poszła jak od lat oddać krew i…została odrzucona -"Dwa miesiące wcześniej miała wzorowe wyniki, a teraz coś takiego? Czuję się jak zwykle, wieczorem mogę iść na potańcówkę, a jedynym co mi dolega są wyżynające się ósemki (to nie były ósemki) i kilka ugryzień komarów na klatce piersiowej (to nie były ugryzienia)" -pisze 28-latka.
Odrzucona próbka z krwiodawstwa została wysłana na morfologię. Z wynikami (i ponownymi wynikami) poszłam do lekarza i dostałam skierowanie do szpitala, na oddział hematologii. Weekend badań i organizacji życia, kompletne załamanie i we wtorek była już w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Pobranie szpiku i szybka diagnoza: ostra białaczka szpikowa z mutacją FLT3.
"Od początku słyszałam, że to trudna mutacja, droga nie będzie łatwa i wymaga przeszczepienia szpiku, czyli transplantacji macierzystych komórek krwiotwórczych" - opisuje Bogna.
W piątek 13 sierpnia zaczęła pierwszą chemioterapię. 7 dni chemii kapiącej 24 godziny na dobę. Kilka dni później zgolenie włosów chwilę wcześniej sięgających do pasa. Historia zatoczyła krąg, bo kilka lat temu to ona oddała włosy do fundacji.
Chemioterapie
Chemioterapia przy białaczkach wiąże się z długimi pobytami w szpitalu. W tym czasie organizm nie ma odporności, a ja polegam na regularnym toczeniu krwi i płytek, a także masie kroplówek - "Nie mogę nawet zjeść surowych owoców czy warzyw, muszę bardzo dbać o higienę - niebezpieczeństwo czyha wszędzie tam, gdzie nigdy go nie widziałam, lista nie ma końca. Nie ma też mowy o spotkaniu się z rodziną, czy wyjściu do domu" - opisuje 28-latka.
Życie w szpitalu i przepustki
W 2021 Bogna przeszła 3 długie pobyty w szpitalu:
10 sierpnia - 9 września: indukcja DA z midostauryną
20 września - 14 października: konsolidacja HD AraC z midostauryną
8 listopada - 4 grudnia: konsolidacja HD AraC z midostauryną
Podczas pierwszego pobytu chemia i stres dały jej popalić. Do domu wróciła o 15 kg lżejsza.
Drugi i trzeci pobyt w szpitalu przebiegały już o wiele lepiej. Oczywiście, były trudne momenty, ale było ich mniej.
"W szpitalu odebrałam telefon o tym, że znaleziono mi dawcę szpiku, a także spędziłam 28. urodziny" - opisuje Bogna.
Gotowa do przeszczepu! Grudzień w domu
Seria trzech chemii zadziałała i Bogna została zakwalifikowana do przeszczepu. Musiała już tylko zrobić wszystkie badania, a potem poczekać 4 tygodnie na pobranie szpiku od dawcy. W grudniu biegała od wizyty do wizyty i zebrała wszystkie potrzebne zaświadczenia - "Tańczyłam, spędziłam święta z rodziną i byłam gotowa do przeszczepu" - opisuje 28-latka.
W pierwszych dniach nowego roku dostała informację, która zwaliła z nóg - "mam szybko wracać do szpitala - choroba podczas 4 tygodni poza szpitalem zdążyła wrócić" - pisze Bogna.
"Do przeszczepu muszę być zdrowa, musieliśmy więc odsunąć go w czasie i zacząć kolejną chemioterapię, tym razem CLAG-M. Ta była naprawdę mocna - wyniki opadły od razu i byliśmy dobrej myśli, że pokonała białaczkowe blasty. Ten pobyt ciągnie się wyjątkowo długo, no ale jednak - mocna chemia, dłuższa regeneracja._Badanie szpiku w 39. dniu pobytu w szpitalu pokazało jednak, że pomimo tego, że czuję się bardzo dobrze, to choroba…też kwitnie. Chemia nie zadziałała" - opisuje dalej 28-latka.
Dalsze leczenie, czyli jak nie drzwiami to oknami
Możliwości dostępnego leczenia mocno się skurczyły. Żeby przeszczep mógł się odbyć białaczkowe blasty muszą być zbite, najlepiej do 0% (aktualnie 27%). Leki, które może podać kobiecie szpital zostały już wypróbowane.
Jedną z niewielu pozostałych opcji są celujące w moją mutację choroby tabletki Xospata (gilteritinib).
"W Polsce nie są one refundowane, a koszt jest naprawdę duży. Dotychczasowe chorowanie też kosztowało, jednak przy takim wydatku potrzebuję pomocy. Lek ten będę musiała brać teraz od 3 do 6 miesięcy, a być może też po przeszczepie szpiku. Miesięczny koszt tabletek to nieco ponad 80 tysięcy złotych. Mam ogromną nadzieję, że dzięki Waszej pomocy wrócę z łóżka szpitalnego do zdrowia. Jeśli nie wykorzystam całej zebranej kwoty na leki, to jej resztę przekażę na leczenie innych osób chorujących na białaczkę" - napisała Bogna.
Napisz komentarz
Komentarze