"Telefon z USA po konsylium neurochirurgów w Cleveland Clinic. Oznajmili, że potwór, który zaatakował Lili jest trudnym przeciwnikiem, ale według nich jest możliwy do zoperowania, takie operacje już robili... Do tej pory to chyba najwspanialsze wieści jakie do nas dotarły" - czytamy na grupie poświęconej pomocy dla dziewczynki.
Z pomocą dla elblążanki ruszyliśmy także my, przekazując na licytację pakiet reklamowy w naszych trzech portalach: Express Elblag Express Pasłęk i Express Nowy Dwór Gdański w skład którego wchodzi. Kwota licytacji sięgnęła 750 złotych.
CHESZ POMÓC? WSPOMÓRZ ZBIÓRKĘ - KLIKNIJ TUTAJ
Opis zbiórki
"Jeszcze w październiku 2021r. jej życie było radosne, bez żadnych problemów, trosk, bólu i zmartwień. Żywa, energiczna dziewczynka była czystym srebrem. Dziś walczymy z rozlanym guzem pnia mózgu, który jest całkowicie nie do zoperowania. Możemy wygrać tylko więcej czasu.
Zakochana po uszy we wszystkich zwierzakach, radośnie uśmiechała się do całego świata. Nie przeszła obok żadnego pieska obojętnie - każdego musiała pogłaskać. Była pełna pasji, życia, uwielbiała spacery.
Nasza jedyna iskierka, jedyna najukochańsza córeczka !!!
Tak bardzo się cieszyła, że we wrześniu rozpoczęła naukę w 1 Klasie Szkoły Podstawowej nr 19 w Elblągu. Bardzo ambitna, uczynna z empatią podchodziła do każdego człowieka. Cieszyła się każdym dniem, nauką pisania literek i czytania. Rozpoczęła naukę tańca i naukę jazdy na łyżwach. Jeszcze 23 października szlifowała kroki na lodowisku. Ledwo usiadła w ławce, poznała nowych kolegów i.............. zaczął się koszmar jakiego nikt nie chciałby w życiu doświadczyć.
Zaczęło się niewinnie w poniedziałek 08 listopada, zwykłym stwierdzeniem: "Mamusiu boli mnie główka". Przytulas mamy na kilka minut i główka już nie bolała. Pomyśleliśmy sobie, pewnie zmęczenie. We wtorek po dniu pełnym wrażeń położyła swoją śliczną główkę na podusi do snu i znów: "Mamusi boli mnie główka". Tym razem podany środek przeciwbólowy sprawił, że ból ustąpił po kilku minutach. W środę wybrała się na spacer nad morze, które tak uwielbiała. Jeszcze w wakacje biegała po piasku, zakopywała się po samą szyję, wbiegała do wody.... Zawsze uśmiechnięta od ucha do ucha. Na spacerku dodatkowo zauważyliśmy, że zaczęła lekko potykać się o swoje nóżki. Zgasła jej energia na bieganie... wtedy coś nas zaniepokoiło. Wieczorem znowu pojawił się ból, tym razem silniejszy. Nie czekając w piątek poszliśmy do pediatry: padło podejrzenie zapalenia zatok po katarze, ból związany ze stresem, migrena. Dostaliśmy skierowanie na wszystkie badania. W piątek wieczorem żadnego bólu nie było, więc uradowani w sobotę obudziliśmy sie z zadowoleniem, że "to coś" po prostu przeszło. Dzień spędziliśmy na grach planszowych, które tak uwielbiała, odwiedziła też ukochaną babcię. Wieczorem jednak znów do nas przyszedł, tym razem najmocniejszy, wielki ból, który naprężał jej całe ciało i odginał główkę do tyłu.
Nigdy nie zapomnimy wypowiedzianych przez nią wtedy słów: "Mamusiu, dlaczego Bóg mi daje cierpienie? Czy ja pójdę do nieba? Pamiętaj, że Cię Kocham i jesteś dla mnie najwspanialszą mamą na świecie". Ból ustąpił dopiero po godzinie, zasnęła, a my zalaliśmy się łzami. W niedzielę z samego rana pojechaliśmy do szpitala, pediatra zbadał i wydał skierowanie do szpitala. W niedzielę wieczorem było idealnie: wygłupy, podjadanie smakołyków i jej ogromny apetyt, bieganie - znów wróciło nasze ukochane energiczne dziecko, żadnej choroby nie było widać. Poczuliśmy, że jest zdrowa. W poniedziałek 15.11.2021r. stawiliśmy się w szpitalu w Elblągu. Wykonano podstawowe badania. Głowa nie bolała. Mała Lilianka co chwilę pytała: kiedy do domu? Wszystkie badanie wychodziły dobrze i we wtorek powiedziano nam, że przy dobrych wynikach tomografu komputerowego w środę opuscimy szpital. Ucieszona, nie mogła się doczekać wyjścia. My z wielkimi emocjami czekaliśmy na te wyniki - wyniki tomografii komputerowej. I nagle szok, złe wyniki, szpital szybko organizuje transport do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Rozmowa z Panią doktor i następny szok:
Diagnoza: rozlany guz pnia mózgu o wymiarach 40x40 mm z uciskiem na wodociąg mózgu
Guz całkowicie nieoperowalny
Rokowania: jedynie miesiące
Szanse na przeżycie: 0%
I to nas tak bardzo zabolało, że w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie nikt nie dał nam choć cny nadziei, jakiejkolwiek szansy aby ta istotka, mała kruszynka miała szanse zawalczyć. Płacz, lament, rozpacz. Dlaczego ta 7 letnia dziewczynka umrze? Dlaczego ona?
Zaczęliśmy szukać wszędzie pomocy, uruchamiając wszystkie kontakty, fora.
Pojawiła się nadzieja: okazuje się, że dostaliśmy kontakt do kliniki w Szwajcarii w Zurychu, która specjalizuje się w leczeniu nowotworów głowy. Jedna z najnowocześniejszych klinik tego typu na świecie. Poznaliśmy historię dzieci, które skazywane tutaj w Polsce na pewną śmierć dostając kilka miesięcy życia, wciąż żyją po 3 latach po dzień dzisiejszy. Więc pojawiła się szansa, iskierka nadziei aby Lilunia przeżyła więcej niż kilka miesięcy !!! . Klinika ta bowiem zajmuje się precyzyjną metodą pobierania biopsji z wykonywaniem badań molekularnych, które w przeciwieństwie do badań w Polsce doskonale precyzują genotyp nowotworu i są niezawodne. A to sprawia, że można wdrożyć odpowiednio dobrane leczenie onkologiczne dla rozpoznanego patogenu, na znacznie wyższym poziomie niż w Polsce metodami u nas niestosowanymi. I to daje jakąkolwiek nadzieję. W Polsce wyniki biopsji są w ponad 50% nietrafione, przez co nie wiemy z jakim typem nowotworu mamy do czynienia i jak go leczyć.
W piątek 19.11.2021r. wysłaliśmy do Kliniki w Zurychu wyniki badań i zapis tomografii komputerowej.
We wtorek 23.11.2021r. będziemy mieli wideokonferencję z Profesorami z Przychodni z Zurychu. Wówczas poznamy szczegóły i sposób leczenia jaki nam zaproponują oraz termin leczenia oraz koszty.
Na chwilę obecną zbieramy na cele lecznicze, konsultacje. Koszty będą duże, a my musimy być gotowi na wpłatę od razu, by podjąć działania.
Jak tylko dostaniemy kosztorys leczenia, udostępnimy go na serwerze.
Prawdopodobne leczenie:
Etap 1: związany z wykonaniem biopsji, badaniami oraz wykonanie zastawki komorowo-otrzewnej bądź alternatywnej metody wewnątrzczaszkowej wraz z kosztami pobytu i podróży może sięgać nawet 500 000 zł
Etap 2 obejmie leczenie onkologiczne, które zostanie wdrożone na podstawie przeprowadzonych badań.
Musimy walczyć jak najszybciej i już zacząć zbierać pieniążki, bo każdy dzień jest na wagę złota. Nie możemy pozwolić, aby nasza córeczka nie dostała szansy na więcej niż kilka miesięcy lecząc się w Polsce !!!
Nie wiemy w jakim tempie guz się rozrasta !!!
Lilunia właśnie powinna siedzieć w ławce szkolnej, śmiejąc się do swoich rówieśników, a nie walczyć o życie. W Polsce nie dają nam szans. Obiecaliśmy sobie, że będziemy walczyć o zdrowie i życie naszej córki do końca. Wiemy, że Tego typu leczenie jest długotrwałe i bardzo kosztowne. Wszyscy wierzymy, że możemy wygrać. Jednak bez Waszej pomocy nie jesteśmy w stanie zmierzyć się z przeciwnościami losu. Błagamy, pomóżcie nam!" - czytamy w opisie zbiórki.
Łukasz Nosarzewski
Napisz komentarz
Komentarze