Dramatyczna walka o życie małej Julci! Bez drogiego leku nadejdzie śmierć

  • 10.01.2020, 11:19 (aktualizacja 10.01.2020, 11:31)
  • www.expresselblag.pl | wiadomości i informacje z Elbląga | dodaj portal do ulubionych
Dramatyczna walka o życie małej Julci! Bez drogiego leku nadejdzie śmierć fot.Julka Rówczyńska- POMÓŻ MI pokonać SMA 1/Facebook
Julia Rówczyńska ma 6 miesięcy i pochodzi z Nowego Miasta Lubawskiego (woj. warmińsko-mazurskie). Julia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni - SMA 1. Jedyną szansą na uratowanie życia dziewczynki jest terapia genowa lekiem Zolgensma . Na ten cel rodzice Julki potrzebują prawie 10 milionów zł. Dzięki zaangażowaniu ludzi zebrano już ponad 6 milionów zł.

 

SMA – w tych trzech literach zapisany jest wyrok, z którym przyszła na świat nasza córeczka. Julka ma cztery miesiące i śmiertelną chorobę, która odbiera jej życie kawałek po kawałku. Zabija powoli – mięsień po mięśniu. Bez leczenia w końcu zabierze oddech, zatrzyma serduszko…

Stoimy przed jedyną szansą na życie. Ta szansa to kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która musi odbyć się do drugiego roku życia Julci. Im odbędzie się szybciej, tym lepiej. Nie mamy zbyt wiele czasu! Mamy jednak wiarę w to, że zdążymy, zanim przyjdzie śmierć i zabierze nam córeczkę...

Nikt nie jest przygotowany na taki strach. Żaden rodzic… Przy łóżeczku Julki czuwamy dzień i noc – na zmianę. Sprawdzamy jej oddech, nasłuchujemy. Choroba Julki jest tak straszna, że najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami. Boimy się codziennie – każdego nadchodzącego dnia, każdej zbliżającej się godziny. Co jeśli stan Julci pogorszy się zbyt gwałtownie? Co jeśli nie doczekamy ratunku?

Kiedy 16 lipca Julcia przyszła na świat, nie spodziewałam się, że za jakiś czas będę zapłakana trzymać ją na rękach i zastanawiać się, czy przeżyje. Przez pierwsze tygodnie żyliśmy w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Któregoś dnia, kiedy przewijaliśmy córeczkę, zauważyliśmy jednak, że jej nóżki leżą bezwładnie, że Julcia nie przebiera nimi tak jak inne dzieci. Pojechaliśmy do szpitala – po diagnozę, która zwaliła z nóg. 

Co oznacza? To śmiertelna choroba genetyczna. Bez leczenia każdy dzień przybliża nas do utraty dziecka. Zamiast jako młodzi rodzice cieszyć się tym pięknym czasem, kupujemy ssaki, podłączamy córeczkę do respiratora i monitorujemy każdy oddech. Nocą zastanawiamy się, co będzie dalej… Obecnie Julcia przyjmuje lek – Nusinersen, który spowalnia chorobę, ale nie zatrzymuje jej i nie leczy przyczyny. 

Ostatnią szansą dla Juleczki  jest terapia genowa lekiem Zolgensma w USA.  Leczenie będzie polegało na podaniu genu, którego nie ma Julcia – genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni. Jedyne, co nas oddala od leczenia, to astronomiczna cena za życie naszej córeczki. Cena, która obejmuje lek, infuzję oraz opiekę lekarską przez cały czas trwania terapii. 

To najprawdopodobniej najdroższy lek na świecie. Najdroższy i jedyny, który może zatrzymać SMA!

Wiemy, że nie ma czasu. Musimy działać szybko, póki Julka ma jeszcze szanse. Musimy zawalczyć, żeby z czystym sumieniem powiedzieć jej kiedyś: “zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy, żebyś żyła”. Żeby móc powiedzieć jej, że kiedy była jeszcze bardzo malutka, czuwało nad nią mnóstwo osób o wielkich i dobrych sercach. 

Prosimy Cię o pomoc – o życie dla naszej Julci...

- napisali rodzice.

CHCESZ POMÓC? KLIKNIJ TUTAJ

Łukasz Nosarzewski

www.expresselblag.pl | wiadomości i informacje z Elbląga | dodaj portal do ulubionych

Podziel się:

Oceń:


Komentarze (14)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

SPENCER WILSON
SPENCER WILSON 29.01.2020, 23:30
Cześć, jestem Pan Spencer Wilson, prawowity i niezawodny pożyczkodawca. Udzielam pożyczek na jasnych i łatwych do zrozumienia warunkach z oprocentowaniem 2%. Udzielam pożyczek biznesowych, osobistych, studenckich, samochodowych i rachunków. Jeśli potrzebujesz pożyczki, skontaktuj się ze mną bezpośrednio: [email protected] lub Dodaj mnie na Whatsapp: +18153830444
zlomekrafal4@gmail.com
[email protected] 26.01.2020, 20:32


Switzerland, Romania, Italy, Spain, Canada, Portugal, Luxembourg, Guyana, special loan offer Hello, especially in Europe and worldwide (France, Belgium, Reunion, Mayotte, Guadeloupe, Martinique, French Polynesia, New Caledonia ... ), I offer you a loan of EUR 2,000 to 500,000 with very simple conditions of 2%. I offer loans in the short, medium and long term. For more information, contact me directly at my email address: [email protected]
Claudia KLEIN
Claudia KLEIN 24.01.2020, 14:47
Witam i witam w Spotcap Global Loan Services, nazywam się Claudia Klein, jestem pożyczkodawcą, a także konsultantem ds. Pożyczek.

Czy naprawdę potrzebujesz wsparcia finansowego? potrzebujesz pożyczki na różne cele? jeśli twoja odpowiedź brzmi „tak”, radzę skontaktować się z moją firmą za pośrednictwem | [email protected] | lub napisz do nas na WhatsApp: +4915758108767 | i mieć pożyczkę na koncie w ciągu 24 godzin, ponieważ zapewniamy doskonałe usługi pożyczkowe na całym świecie.

Oferujemy wszelkiego rodzaju usługi pożyczkowe (pożyczki osobiste, pożyczki biznesowe i wiele innych), oferujemy pożyczki zarówno długoterminowe, jak i krótkoterminowe, a także możesz pożyczyć do 15 milionów euro. Moja firma pomoże Ci osiągnąć różnorodne cele dzięki szerokiej gamie produktów kredytowych.

Wiemy, że uzyskanie legalnej pożyczki zawsze było ogromnym problemem Dla osób, które mają problem finansowy i potrzebują jego rozwiązania, wiele osób ma trudności z uzyskaniem kredytu kapitałowego w swoich lokalnych bankach lub innych instytucjach finansowych ze względu na duże zainteresowanie stopa, niewystarczające zabezpieczenie, stosunek zadłużenia do dochodu, niska ocena wiarygodności kredytowej lub z jakichkolwiek innych powodów

Nigdy więcej czasu oczekiwania ani stresujących wizyt w banku. Nasza usługa jest dostępna 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu - możesz uzyskać pożyczkę i dokończyć swoje transakcje, kiedykolwiek i gdziekolwiek jej potrzebujesz

Świadczymy 24-godzinne usługi pożyczkowe światowej klasy. W przypadku pytań / pytań? - Wyślij wiadomość e-mail do | [email protected] | lub napisz do nas na WhatsApp: +4915758108767 | I Natychmiastowa odpowiedź.

Twoja rodzina, przyjaciele i koledzy nie muszą wiedzieć, że masz mało gotówki, po prostu napisz do nas, a otrzymasz pożyczkę.

Twoja wolność finansowa jest w twoich rękach!
Monia
Monia 23.01.2020, 10:17
Cześć panowie, mam na imie Monika 25 lat. Chętnie poznam normalnego faceta. Nie szukam sponsora, nie interesuje mnie jakie masz zarobki, samochód itp. Przede wszystkim cenię kulturę osobistą i poczucie humoru, wygląd dla mnie to sprawa drugorzędna. Zainteresowane osoby zapraszam do kontaktu. Więcej moich zdjęć można zobaczyć na moim profilu : https://wyspakobiet.eu/monia25
Mr Barry
Mr Barry 23.01.2020, 02:31
Potrzebujesz pożyczki biznesowej lub osobistej?
Czy chcesz refinansować swoją firmę?
Nasza firma ma siedzibę w Azji, Ameryce i Europie. Udzielamy pożyczki każdej osobie i firmie według stopy procentowej 2% rocznie. Więcej informacji na e-mail [email protected], numer telefonu: +1 (732) 708-4323
Susan Benson
Susan Benson 22.01.2020, 15:41
Witajcie, proszę państwa, czy pilnie potrzebujecie pożyczki osobistej, pożyczki komercyjnej lub pożyczki na rozpoczęcie projektu lub na zakup domu lub samochodu, czy też potrzebujesz pożyczki na inny cel? Jeśli tak, radzę skontaktować się z Sunshine Financial Group za pośrednictwem {Email: [email protected]} lub {WhatsApp: +447903159998}.
jennifer
jennifer 21.01.2020, 11:47
Witam Szukasz pożyczki na biznes? pożyczka osobista, pożyczka na dom, samochód
pożyczka, pożyczka studencka, pożyczka konsolidacyjna, pożyczki niezabezpieczone, przedsięwzięcie
kapitał itp. .. A może odmówiono Ci pożyczki przez bank lub instytucję finansową
instytucja z jakichkolwiek powodów. Jestem szczery, prywatny pożyczkodawca
dla firm i osób prywatnych o niskim i przystępnym oprocentowaniu 2%
oprocentowanie. Jeśli zainteresowany? Skontaktuj się z nami już dziś pod whats-app +2348100367800
oraz na nasz e-mail: [email protected] i uzyskaj pożyczkę już dziś.

W razie zainteresowania wypełnij następujące pola:

Nazwa:
Wiek:
Zawód:
Kraj:
Stan zamieszkania:
płeć:
Kwota pożyczki:
Czas trwania pożyczki:
Cel pożyczki:
Ureh
Ureh 10.01.2020, 17:02
Ja się pytam gdzie w takich przypadkach jest państwo.
Pp
Pp 11.01.2020, 12:52
Tam gdzie zawsze, w swoim świecie, walcząc o stołki i wzajemnie się obrzucając obelgami...
Zibi
Zibi 10.01.2020, 17:14
Państwo nie będzie łożyć 9 mln na wątpliwa terapię jednostki która nic nie wprowadza do spoleczenstwa, państwo musi dbać o wszystkich ludzi, a za te 9 mln można by realnie pomoc wielu ludziom. Tyle w temacie
Ewa
Ewa 14.01.2020, 22:30
Tak Zybi państwo może Np. Dać premię sobie i kolegom po fachu, żal ?‍♀️
1234
1234 12.01.2020, 21:04
menda
Kajka
Kajka 11.01.2020, 13:01
Ja prdl!! Ty tak na serio? Ta "jednostka" jak piszesz jest częścią tego państwa i chorego systemu gdzie księdzu z Torunia, który nawet nie ma święceń daje się 27 mln PLN na poszukiwanie źródeł geotermalnych, które są wątpliwa potrzebą społeczeństwa, za te 27 mln można by uratować 3 z 8 dzieci chorych na SMA 1. A to tylko kropla w morzu tego co obecny rząd przeznaczył na Toruń czy TVP, poza tym nusinersen, który teraz dostaje Julka, jest refundowany a koszt tego leku bez refundacji to 600 tysięcy zł (dawka jednorazowa) i trzeba go przyjmować co 4 miesiące do końca życia. Także koszt terapii genowej w kwocie 9mln PLN jest tak naprawdę niczym w porównaniu z tym 600 tysiącami branymi co 4 m-ce do końca życia. Najpierw zaglebij się w temacie potem wypowiadaj. Oby ciebie nie musiała spotkać nigdy walka o życie jednostki, która dla ciebie jest całym światem.
Anita
Anita 10.01.2020, 17:11
No właśnie! Gdzie jest państwo....

Pozostałe