Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama

Urodził się zdrowy, dostał 10 pkt, jednak najgorsze miało dopiero nadejść

Sebastian z Elbląga ma 2,5 roku od prawie dwóch lat rodzice walczą o pomoc w diagnozie i leczenie chłopca.
Urodził się zdrowy, dostał 10 pkt, jednak najgorsze miało dopiero nadejść

Autor: fot. Facebook

 

"8 marca 2017 roku moje serce przestało bić dwa razy, a świat moich rodziców runął jak domek z kart. Za pierwszym razem rodzice przywrócili mnie w domu, pół godziny później moje serce znów stanęło na SORze. Mama patrzyła jak leżę bezwładnie, siny, a milion lekarzy próbuje mnie reanimować. Nie mogła nic zrobić, nic. Chcieli ją wyprosić, ale nie dała się, wiedziała, że musi być cały czas przy mnie, że to mogą być moje ostatnie chwile… Poleciałem śmigłowcem na OIOM do Olsztyna.

Rodzice mówią, że droga z Elbląga do Olsztyna była dla nich wiecznością, wiecznością spędzoną w ciszy. W Olsztynie sztab lekarzy i mnóstwo badań i wyszedłem bez diagnozy, wszystko było podobno prawidłowo. Wszystkim lekarzom mówiliśmy, że przy każdej kąpieli „zasypiam”. Śmiali się z nas, nikt nam nie wierzył, dopóki sami na własne oczy pod koniec maja zobaczyli co się ze mną dzieje. Padaczka! Padła pierwsza diagnoza. Pojawiły się ataki samoistne w ciągu dnia. Z czasem zaczęły się zmieniać. Podczas ataku przestaje oddychać, tracę przytomność, świadomość, robię się siny, mam drgawki. 

Ataki cofnęły mnie w rozwoju. Każdy atak to burza z piorunami w mojej głowie zabijająca połączenia nerwowe, zabierająca mi umiejętności dzień po dniu , atak po ataku pustoszy mój organizm. Miałem rok i nie potrafiłem sam usiąść, leżałem nie potrafiąc przeturlać się na plecki albo brzuch. Rodzice wbrew lekarzom postanowili rehabilitować mnie. Gdy miałem 1,5 roku dzięki codziennej rehabilitacji zacząłem raczkować, a rok później pobiegłem na swoich nogach, potykam się, przewracam, bo niskie napięcie, lordoza lędźwiowa i stopy płasko- koślawe przeszkadzają mi normalnie chodzić i szybko się męczę. Jeszcze nie mówię, jestem niepełnosprawny intelektualnie w stopniu lekkim ( w dolnej granicy) oraz niepełnosprawny ruchowo, mam problemy ze snem oraz mioklonie.

Niedawno dotarły do nas moje badania genetyczne. Okazało się, że posiadam mutację genu CACNA1A, która ma jedynie 20 osób na świecie i nie ma publikacji medycznych na jej temat. Mama mówi, że nie poddamy się, musimy walczyć i codziennie mnie rehabilitować w każdej sferze, bo choroba ta może prowadzić do zaniku móżdżku, braku mowy, udaru, ataksji i wielu innych. 

Jestem pod stałą kontrolą neurologa, genetyka, ortopedy (stopy płasko-koślawe), okulisty ( astygmatyzm, krótkowzroczność, brak widzenia przestrzennego oraz widzenia kolorów), kardiologa (szmery nad sercem), laryngologa, fizjoterapeutów, pedagoga, logopedy i psychologa. 

„Konieczna jest terapia psychologiczna, pedagogiczna, logopedyczna wraz z odpowiednim osprzętowaniem, stymulacje rozwoju. Konieczna dalsza opieka neurologiczna, rehabilitacyjna, ortopedyczna. Chłopiec potrzebuje wsparcia osób trzecich. Konieczne kształcenie specjalne, wczesne wspomaganie rozwoju”

dr n.med. Marta Szmuda- specjalista neurolog (UCK Gdańsk)

Chciałbym, żeby kiedyś mama przestała liczyć ile trwały moje bezdechy nocne, żeby przestała się bać, że nie oddycham, gdy rano pośpię trochę dłużej, a w każdej torebce zamiast wlewek przerywających atak nosiła cukierki… 

Mama mówi, że jestem idealny, że nie mogła sobie wyśnić wspanialszego syna, a moi bracia to najlepsi bracia na świecie. Niedługo pobiegniemy razem na plac zabaw tak szybko, że nawet tata nas nie dogoni. Zobaczycie! Dam radę, będę się starał najmocniej jak tylko się da…

Tylko potrzebuję jeszcze pomocy….

Marzeniem moim i moich rodziców jest najlepszy turnus rehabilitacyjny w Polsce, stała, ciągłą rehabilitacja wielokierunkowa, najlepsi specjaliści na świecie , integracja sensoryczna i felinoterapia. Moje leczenie, diagnostyka i rehabilitacja są bardzo kosztowne, dlatego proszę pomóż nam zabezpieczyć środki na dalsze miesiące mojej bardzo ciężkiej pracy.

CHCESZ POMÓC? KLIKNIJ TUTAJ


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
czarek j 19.03.2019 12:37
niech redakcja usunie wpis tego dekla adriana

Ona 18.03.2019 00:23
Michau!! Jesteś IDIOTĄ, krótko i bez ckliwości.

Mania 17.03.2019 11:05
Podobnie bylo ze mną po tescie kardiologicznym Tillt okazalo sie, ze moje serce przestaje na jekis czas pracowac. Wstawiono mi stymulator serca i jest ok

ewa66 17.03.2019 09:58
Skąd się biorą takie tępaki bez ludzkich uczuc jak Michau,to jest pokolenie uchowanych jak swinie ,szkoda ze NIEwychowanych jak ludzie.

...... 17.03.2019 01:03
Myślę, że komentarze są tu zbędne. Inaczej byś pisał gdybyś znał sebusia i jego rodziców. Nie chcesz nie pomagaj ale też nie komentuj!!

michau 16.03.2019 22:31
Ja pierdzielę, kto to wymyślił, żeby wszelkie prośby o pomoc w ratowaniu dziecka pisać tak, jakby to samo dziecko pisało. Przez to zamiast rzetelnej informacji robi się byle jaka ckliwa historyjka. Ludzie, nie idźcie tą drogą. To może było ciekawe za pierwszym, max drugim razem, ale nie w kółko i kółko. Czytać się odechciewa, a tym bardziej pomagać.

Paweł 17.03.2019 01:21
Żeby to twoje dziecko spotkał to byś inaczej piął przygłupie

Mama Sebastianka 17.03.2019 07:48
Ta "ckliwa" historyjka to prawdziwe życie naszej rodziny, naszego syna. Mam nadzieję, że nigdy nie będziesz musiał patrzeć jak umiera Twoje dziecko, że nigdy nie będziesz musiał prosić. Spisanie historii Sebcia było dla mnie bardzo ciężkie, długie i okraszone morzem łez. Bo zaufaj, czas nie leczy ran i nie pomaga zapomnieć. To banał nijak mający się do rzeczywistości. Chciałbys krótko i rzetelnie? Bez emocji? Proszę : moje dziecko ma mutacje genetyczną nieznaną medycynie, nie ma lekarstwa, można tylko doraźnie starać się wstrzymać ataki epileptyczne i rehabilitowac logopedycznie, pedagogicznie, ruchowo, psychologicznie, społecznie.... I czekać na niewiadome i najgorsze. Masz pytania, odpowiem, postaram się krótko i bez ckliwosci, choć emocjonalnosc jest w tej sytuacji naturalna. Pozdrawiam

Michau popieram 17.03.2019 16:29
Ciężko czyta się historie napisane tak jakby głosem dziecka. Ja też bym wolała czytać konkrety. Każdy wie jak się czuje rodzic chorego dziecka. Dziecko ma 2,5 roku. Wiadomo, że samo tego nie napisało. Tylko rodzic. O to chodziło chyba Michau owi.

wal się 17.03.2019 14:06
jesteś debilem

Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: Arek12@Treść komentarza: Pan Śliwka hm mówi co kaczor mi pozwala.To partia gdzie nikt nie może robić nic wbrew Kaczyńskiemu.Chcecie kolejnego sługusa jak prezydent??? Pan Missan mówi o dla Elbląga hm hm a jak brak pan wypłatę jako 2 wiceprezydent,nie było panu głupio że niepotrzebnie jest 2 takich,że jak Pan mówi dla Elbląga trzeba było te pieniążki przeznaczyć na inne cele a nie brać sobie Tak pan dla Elbląga chce dobrze ale kasę pan brał nie chciał zrezygnowaćData dodania komentarza: 28.03.2024, 16:41Źródło komentarza: Będą ataki na rodzinę? Michał Missan o hejcie w kampaniiAutor komentarza: ParafianinTreść komentarza: Należę do tej parafii i - jeśli chodzi o poglądy - bliżej mi do PIS, aniżeli PO czy 3D, ale baner przyniósł taki skutek, że zarówno ja, jak i moja rodzina - jeszcze nie wiemy na kogo zagłosujemy, ale z całą pewnością wiemy, że nie zagłosujemy na kogoś kto wiesza banery na bramie kościoła. Kościół, to wspólnota, która ma łączyć ludzi - bez względu na poglądy polityczne! Poprzedni proboszcz doskonale zdawał sobie sprawę z istoty integracji :-(Data dodania komentarza: 28.03.2024, 12:38Źródło komentarza: Baner wyborczy na bramie kościoła. Znamy stanowisko PKWAutor komentarza: BekaTreść komentarza: Auta. Ie zabrali bo za mało a po drugie po huj komuś stare pewnie e36 xDData dodania komentarza: 28.03.2024, 05:56Źródło komentarza: Skradziony towar, BMW i alkohol. 24-latek zatrzymanyAutor komentarza: Arek12@Treść komentarza: Pierw trzeba czytać ustawy a potem wieszać,i pani chce być radną skoro już na wstępie nie umie pani uszanować przepisów.Wiec nie wiem po co na panią głosować skoro pani ma wszystko gdzieś a kościołem o w kościele szukać głosów to słabo o żałosneData dodania komentarza: 27.03.2024, 17:11Źródło komentarza: Baner wyborczy na bramie kościoła. Znamy stanowisko PKWAutor komentarza: AtabelTreść komentarza: Paweł Rodziewicz - młody ,wykształcony ,uczciwy i zaangażowany społecznik - tylko ten kandydat na prezydenta daje gwarancję na dobre zmiany dla Elbląga i mieszkańców!Data dodania komentarza: 27.03.2024, 10:49Źródło komentarza: Który z kandydatów na prezydenta zaprezentował się najlepiej?Autor komentarza: NiezależnaTreść komentarza: Paweł Rodziewicz! Dość już tych ciągłych wojenek. Spokojnie, merytorycznie bez atakowania innych. Brawo Panie PawleData dodania komentarza: 27.03.2024, 10:30Źródło komentarza: Który z kandydatów na prezydenta zaprezentował się najlepiej?
Reklama