Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama

Dramatyczna walka o życie małej Julci! Bez drogiego leku nadejdzie śmierć

Julia Rówczyńska ma 6 miesięcy i pochodzi z Nowego Miasta Lubawskiego (woj. warmińsko-mazurskie). Julia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni - SMA 1. Jedyną szansą na uratowanie życia dziewczynki jest terapia genowa lekiem Zolgensma . Na ten cel rodzice Julki potrzebują prawie 10 milionów zł. Dzięki zaangażowaniu ludzi zebrano już ponad 6 milionów zł.
Dramatyczna walka o życie małej Julci! Bez drogiego leku nadejdzie śmierć

Autor: fot.Julka Rówczyńska- POMÓŻ MI pokonać SMA 1/Facebook

 

SMA – w tych trzech literach zapisany jest wyrok, z którym przyszła na świat nasza córeczka. Julka ma cztery miesiące i śmiertelną chorobę, która odbiera jej życie kawałek po kawałku. Zabija powoli – mięsień po mięśniu. Bez leczenia w końcu zabierze oddech, zatrzyma serduszko…

Stoimy przed jedyną szansą na życie. Ta szansa to kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która musi odbyć się do drugiego roku życia Julci. Im odbędzie się szybciej, tym lepiej. Nie mamy zbyt wiele czasu! Mamy jednak wiarę w to, że zdążymy, zanim przyjdzie śmierć i zabierze nam córeczkę...

Nikt nie jest przygotowany na taki strach. Żaden rodzic… Przy łóżeczku Julki czuwamy dzień i noc – na zmianę. Sprawdzamy jej oddech, nasłuchujemy. Choroba Julki jest tak straszna, że najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami. Boimy się codziennie – każdego nadchodzącego dnia, każdej zbliżającej się godziny. Co jeśli stan Julci pogorszy się zbyt gwałtownie? Co jeśli nie doczekamy ratunku?

Kiedy 16 lipca Julcia przyszła na świat, nie spodziewałam się, że za jakiś czas będę zapłakana trzymać ją na rękach i zastanawiać się, czy przeżyje. Przez pierwsze tygodnie żyliśmy w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Któregoś dnia, kiedy przewijaliśmy córeczkę, zauważyliśmy jednak, że jej nóżki leżą bezwładnie, że Julcia nie przebiera nimi tak jak inne dzieci. Pojechaliśmy do szpitala – po diagnozę, która zwaliła z nóg. 

Co oznacza? To śmiertelna choroba genetyczna. Bez leczenia każdy dzień przybliża nas do utraty dziecka. Zamiast jako młodzi rodzice cieszyć się tym pięknym czasem, kupujemy ssaki, podłączamy córeczkę do respiratora i monitorujemy każdy oddech. Nocą zastanawiamy się, co będzie dalej… Obecnie Julcia przyjmuje lek – Nusinersen, który spowalnia chorobę, ale nie zatrzymuje jej i nie leczy przyczyny. 

Ostatnią szansą dla Juleczki  jest terapia genowa lekiem Zolgensma w USA.  Leczenie będzie polegało na podaniu genu, którego nie ma Julcia – genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni. Jedyne, co nas oddala od leczenia, to astronomiczna cena za życie naszej córeczki. Cena, która obejmuje lek, infuzję oraz opiekę lekarską przez cały czas trwania terapii. 

To najprawdopodobniej najdroższy lek na świecie. Najdroższy i jedyny, który może zatrzymać SMA!

Wiemy, że nie ma czasu. Musimy działać szybko, póki Julka ma jeszcze szanse. Musimy zawalczyć, żeby z czystym sumieniem powiedzieć jej kiedyś: “zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy, żebyś żyła”. Żeby móc powiedzieć jej, że kiedy była jeszcze bardzo malutka, czuwało nad nią mnóstwo osób o wielkich i dobrych sercach. 

Prosimy Cię o pomoc – o życie dla naszej Julci...

- napisali rodzice.

CHCESZ POMÓC? KLIKNIJ TUTAJ

Łukasz Nosarzewski


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
SPENCER WILSON 29.01.2020 23:30
Cześć, jestem Pan Spencer Wilson, prawowity i niezawodny pożyczkodawca. Udzielam pożyczek na jasnych i łatwych do zrozumienia warunkach z oprocentowaniem 2%. Udzielam pożyczek biznesowych, osobistych, studenckich, samochodowych i rachunków. Jeśli potrzebujesz pożyczki, skontaktuj się ze mną bezpośrednio: [email protected] lub Dodaj mnie na Whatsapp: +18153830444

[email protected] 26.01.2020 20:32
Switzerland, Romania, Italy, Spain, Canada, Portugal, Luxembourg, Guyana, special loan offer Hello, especially in Europe and worldwide (France, Belgium, Reunion, Mayotte, Guadeloupe, Martinique, French Polynesia, New Caledonia ... ), I offer you a loan of EUR 2,000 to 500,000 with very simple conditions of 2%. I offer loans in the short, medium and long term. For more information, contact me directly at my email address: [email protected]

Claudia KLEIN 24.01.2020 14:47
Witam i witam w Spotcap Global Loan Services, nazywam się Claudia Klein, jestem pożyczkodawcą, a także konsultantem ds. Pożyczek. Czy naprawdę potrzebujesz wsparcia finansowego? potrzebujesz pożyczki na różne cele? jeśli twoja odpowiedź brzmi „tak”, radzę skontaktować się z moją firmą za pośrednictwem | [email protected] | lub napisz do nas na WhatsApp: +4915758108767 | i mieć pożyczkę na koncie w ciągu 24 godzin, ponieważ zapewniamy doskonałe usługi pożyczkowe na całym świecie. Oferujemy wszelkiego rodzaju usługi pożyczkowe (pożyczki osobiste, pożyczki biznesowe i wiele innych), oferujemy pożyczki zarówno długoterminowe, jak i krótkoterminowe, a także możesz pożyczyć do 15 milionów euro. Moja firma pomoże Ci osiągnąć różnorodne cele dzięki szerokiej gamie produktów kredytowych. Wiemy, że uzyskanie legalnej pożyczki zawsze było ogromnym problemem Dla osób, które mają problem finansowy i potrzebują jego rozwiązania, wiele osób ma trudności z uzyskaniem kredytu kapitałowego w swoich lokalnych bankach lub innych instytucjach finansowych ze względu na duże zainteresowanie stopa, niewystarczające zabezpieczenie, stosunek zadłużenia do dochodu, niska ocena wiarygodności kredytowej lub z jakichkolwiek innych powodów Nigdy więcej czasu oczekiwania ani stresujących wizyt w banku. Nasza usługa jest dostępna 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu - możesz uzyskać pożyczkę i dokończyć swoje transakcje, kiedykolwiek i gdziekolwiek jej potrzebujesz Świadczymy 24-godzinne usługi pożyczkowe światowej klasy. W przypadku pytań / pytań? - Wyślij wiadomość e-mail do | [email protected] | lub napisz do nas na WhatsApp: +4915758108767 | I Natychmiastowa odpowiedź. Twoja rodzina, przyjaciele i koledzy nie muszą wiedzieć, że masz mało gotówki, po prostu napisz do nas, a otrzymasz pożyczkę. Twoja wolność finansowa jest w twoich rękach!

Monia 23.01.2020 10:17
Cześć panowie, mam na imie Monika 25 lat. Chętnie poznam normalnego faceta. Nie szukam sponsora, nie interesuje mnie jakie masz zarobki, samochód itp. Przede wszystkim cenię kulturę osobistą i poczucie humoru, wygląd dla mnie to sprawa drugorzędna. Zainteresowane osoby zapraszam do kontaktu. Więcej moich zdjęć można zobaczyć na moim profilu : https://wyspakobiet.eu/monia25

Mr Barry 23.01.2020 02:31
Potrzebujesz pożyczki biznesowej lub osobistej? Czy chcesz refinansować swoją firmę? Nasza firma ma siedzibę w Azji, Ameryce i Europie. Udzielamy pożyczki każdej osobie i firmie według stopy procentowej 2% rocznie. Więcej informacji na e-mail [email protected], numer telefonu: +1 (732) 708-4323

Susan Benson 22.01.2020 15:41
Witajcie, proszę państwa, czy pilnie potrzebujecie pożyczki osobistej, pożyczki komercyjnej lub pożyczki na rozpoczęcie projektu lub na zakup domu lub samochodu, czy też potrzebujesz pożyczki na inny cel? Jeśli tak, radzę skontaktować się z Sunshine Financial Group za pośrednictwem {Email: [email protected]} lub {WhatsApp: +447903159998}.

jennifer 21.01.2020 11:47
Witam Szukasz pożyczki na biznes? pożyczka osobista, pożyczka na dom, samochód pożyczka, pożyczka studencka, pożyczka konsolidacyjna, pożyczki niezabezpieczone, przedsięwzięcie kapitał itp. .. A może odmówiono Ci pożyczki przez bank lub instytucję finansową instytucja z jakichkolwiek powodów. Jestem szczery, prywatny pożyczkodawca dla firm i osób prywatnych o niskim i przystępnym oprocentowaniu 2% oprocentowanie. Jeśli zainteresowany? Skontaktuj się z nami już dziś pod whats-app +2348100367800 oraz na nasz e-mail: [email protected] i uzyskaj pożyczkę już dziś. W razie zainteresowania wypełnij następujące pola: Nazwa: Wiek: Zawód: Kraj: Stan zamieszkania: płeć: Kwota pożyczki: Czas trwania pożyczki: Cel pożyczki:

Ureh 10.01.2020 17:02
Ja się pytam gdzie w takich przypadkach jest państwo.

Anita 10.01.2020 17:11
No właśnie! Gdzie jest państwo....

Zibi 10.01.2020 17:14
Państwo nie będzie łożyć 9 mln na wątpliwa terapię jednostki która nic nie wprowadza do spoleczenstwa, państwo musi dbać o wszystkich ludzi, a za te 9 mln można by realnie pomoc wielu ludziom. Tyle w temacie

Kajka 11.01.2020 13:01
Ja prdl!! Ty tak na serio? Ta "jednostka" jak piszesz jest częścią tego państwa i chorego systemu gdzie księdzu z Torunia, który nawet nie ma święceń daje się 27 mln PLN na poszukiwanie źródeł geotermalnych, które są wątpliwa potrzebą społeczeństwa, za te 27 mln można by uratować 3 z 8 dzieci chorych na SMA 1. A to tylko kropla w morzu tego co obecny rząd przeznaczył na Toruń czy TVP, poza tym nusinersen, który teraz dostaje Julka, jest refundowany a koszt tego leku bez refundacji to 600 tysięcy zł (dawka jednorazowa) i trzeba go przyjmować co 4 miesiące do końca życia. Także koszt terapii genowej w kwocie 9mln PLN jest tak naprawdę niczym w porównaniu z tym 600 tysiącami branymi co 4 m-ce do końca życia. Najpierw zaglebij się w temacie potem wypowiadaj. Oby ciebie nie musiała spotkać nigdy walka o życie jednostki, która dla ciebie jest całym światem.

1234 12.01.2020 21:04
menda

Ewa 14.01.2020 22:30
Tak Zybi państwo może Np. Dać premię sobie i kolegom po fachu, żal ?‍♀️

Pp 11.01.2020 12:52
Tam gdzie zawsze, w swoim świecie, walcząc o stołki i wzajemnie się obrzucając obelgami...

Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: Zenon KosnikTreść komentarza: Stawiam na młodego na Rodzieeicza!Data dodania komentarza: 29.03.2024, 06:26Źródło komentarza: Na kogo zagłosujesz w wyborach na prezydenta Elbląga? [SONDA]Autor komentarza: Arek12@Treść komentarza: Pan Śliwka hm mówi co kaczor mi pozwala.To partia gdzie nikt nie może robić nic wbrew Kaczyńskiemu.Chcecie kolejnego sługusa jak prezydent??? Pan Missan mówi o dla Elbląga hm hm a jak brak pan wypłatę jako 2 wiceprezydent,nie było panu głupio że niepotrzebnie jest 2 takich,że jak Pan mówi dla Elbląga trzeba było te pieniążki przeznaczyć na inne cele a nie brać sobie Tak pan dla Elbląga chce dobrze ale kasę pan brał nie chciał zrezygnowaćData dodania komentarza: 28.03.2024, 16:41Źródło komentarza: Będą ataki na rodzinę? Michał Missan o hejcie w kampaniiAutor komentarza: ParafianinTreść komentarza: Należę do tej parafii i - jeśli chodzi o poglądy - bliżej mi do PIS, aniżeli PO czy 3D, ale baner przyniósł taki skutek, że zarówno ja, jak i moja rodzina - jeszcze nie wiemy na kogo zagłosujemy, ale z całą pewnością wiemy, że nie zagłosujemy na kogoś kto wiesza banery na bramie kościoła. Kościół, to wspólnota, która ma łączyć ludzi - bez względu na poglądy polityczne! Poprzedni proboszcz doskonale zdawał sobie sprawę z istoty integracji :-(Data dodania komentarza: 28.03.2024, 12:38Źródło komentarza: Baner wyborczy na bramie kościoła. Znamy stanowisko PKWAutor komentarza: BekaTreść komentarza: Auta. Ie zabrali bo za mało a po drugie po huj komuś stare pewnie e36 xDData dodania komentarza: 28.03.2024, 05:56Źródło komentarza: Skradziony towar, BMW i alkohol. 24-latek zatrzymanyAutor komentarza: Arek12@Treść komentarza: Pierw trzeba czytać ustawy a potem wieszać,i pani chce być radną skoro już na wstępie nie umie pani uszanować przepisów.Wiec nie wiem po co na panią głosować skoro pani ma wszystko gdzieś a kościołem o w kościele szukać głosów to słabo o żałosneData dodania komentarza: 27.03.2024, 17:11Źródło komentarza: Baner wyborczy na bramie kościoła. Znamy stanowisko PKWAutor komentarza: AtabelTreść komentarza: Paweł Rodziewicz - młody ,wykształcony ,uczciwy i zaangażowany społecznik - tylko ten kandydat na prezydenta daje gwarancję na dobre zmiany dla Elbląga i mieszkańców!Data dodania komentarza: 27.03.2024, 10:49Źródło komentarza: Który z kandydatów na prezydenta zaprezentował się najlepiej?
Reklama