Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama

5-letnia Ola wymaga całodobowej opieki. Orzecznik uznał inaczej

Lekarz orzecznik stwierdził, że 5-letnia Ola nie wymaga stałej opieki matki, co oznacza, że sama ma monitorować cukier i wiedzieć, kiedy i jaką dawkę insuliny powinna przyjąć, sama też powinna wyliczać dietę i reagować w sytuacji zagrożenia.
5-letnia Ola wymaga całodobowej opieki. Orzecznik uznał inaczej

Autor: fot. UWAGA TVN

 

Ola urodziła się zdrowa. Mając osiem miesięcy dziewczynka zaczęła wymiotować, nie miała apetytu, za to dużo piła. Jej organizm zaczął z dnia na dzień słabnąć.

- Zaniosłam ją na rękach do naszego szpitala. Na oddziale pani doktor powiedziała, że występuje podejrzenie cukrzycy. Jeszcze dwa dni i zapadłaby w śpiączkę

– opowiada Ewa Ciszewska i przyznaje:

To był dla mnie ciężki czas, bałam się, że stracę córkę. Nie wiem, co bym wtedy zrobiła jakby jej nie było.

Potwierdziło się, że Ola ma cukrzycę typu pierwszego. Matka, by opuścić z córką szpital odbyła szkolenie jak opiekować się diabetykiem i jaką stosować dietę, by cukier utrzymywał się blisko normy, czyli 100 milimolów.

- Cukrzyca typu pierwszego to jest choroba nieuleczalna. Osoba, która opiekuje się dzieckiem chorym na cukrzycę musi wiedzieć, kiedy i jaką dawkę insuliny należy podać. Trzeba uwzględnić wielkość i rodzaj posiłku, aktywność fizyczną, ogólny stan zdrowia. Jeżeli podamy nieodpowiednią dawkę w nieodpowiednim czasie może doprowadzić to do śmierci dziecka

– mówi dr Ludwika Szatanik z Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Elblągu i podkreśla:

Małe dziecko samo nie może obsługiwać pompy insulinowej.

Zaskakująca decyzja

Ola chodzi do normalnego przedszkola. Opiekunki nie mają obowiązku monitorowania poziomu cukru u dziecka.

- Dzieci przyjmują Olę, jako normalną dziewczynkę, koleżankę. Natomiast wiedzą, że jest chora, reagują, gdy z Olą się dzieje coś złego. Jej mama jest wciąż pod telefonem. Jest na każde zawołanie. Wydaje mi się, że choroba dziecka uniemożliwia jej podjęcie jakiejkolwiek pracy. Ona jest w przedszkolu, co najmniej kilka razy

– podkreśla Anna Wróblewska, dyrektor Zespołu Szkół w Gronowie Elbląskim.

Matka Oli przez cztery lata miała, przyznaną przez orzecznika, stałą opiekę nad córką i zasiłek w wysokości 1600 złotych. Pieniądze były potrzebne na leki i dojazdy do lekarza. Nieoczekiwanie pół roku temu powiatowy orzecznik wydał zaskakującą decyzję, że takiej opieki Ola już nie potrzebuje, a matka może iść do pracy.

- Lekarz zapytał Olę jedynie, czy umie się ubrać, zjeść i iść do toalety. Ola powiedziała, że tak. I, jak chciałam odezwać się do lekarza to na mnie nakrzyczał. Powiedział, że nie udzielił mi głosu. To był dla mnie szok. Zestresowana, siedziałam cicho, ale myśląc, że wszystko będzie dobrze. Że przy takiej chorobie dziecko dostanie takie orzeczenie

– mówi matka dziewczynki.

Stało się jednak inaczej.

- Trzy razy czytałam to pismo i trzy razy płakałam. Nie dowierzałam, uleczyli mi dziecko, jeżeli Ola nie potrzebuje mojego wsparcia

– mówi Ciszewska.

Co na to Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie w Elblągu, które powołało lekarza, orzekającego o niepełnosprawności Oli?

Dyrektora ośrodka, zapytaliśmy wprost, czy pięciolatka sama potrafi sobie to wyliczyć menu?

- Myślę, że miałoby z tym duży kłopot, a może nawet nie może

– mówi Tomasz Domżalski.

Dlaczego orzecznik nie zagwarantował Oli opieki rodzica?

- Lekarz orzecznik doszedł do wniosku, że nie dotyczy to konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy opiekuna. Powołuje lekarza specjalistę, pediatrę i on dochodzi do takich wniosków. Dopiero on jest władny wytłumaczyć swój tok rozumowania

– dodaje Domżalski.

Zadzwoniliśmy do lekarza orzecznika z prośbą o spotkanie, ale nie miał dla nas czasu.

- Cukrzyca nie daje takich wskazań. Ma pan nawet mistrza olimpijskiego w wioślarstwie. Nie muszę się przed panem tłumaczyć. Nie będę na ten temat rozmawiał przez telefon. Wchodzi pan w moje kompetencje i to nie jest gadka na telefon

– stwierdził orzecznik w rozmowie z reporterem.

Lekarzowi zapewne chodziło o Michała Jelińskiego czterokrotnego mistrza świata i mistrza ·olimpijskiego w Wioślarstwie, który jest chory na ten sam typ cukrzycy, co pięcioletnia Ola.

- Nie wiem, czy pan orzecznik wie, że nie mam pięciu lat. Jestem troszeczkę starszy, a chyba żaden rodzic nie wyobraża sobie pozostawienia samemu pięcioletniego dziecka z katarem i kaszlem, a co dopiero w chorobie przewlekłej

– mówi Michał Jeliński i zaznacza:

Cała odpowiedzialność wyrównania cukru u dziecka spada na rodzica, który również w nocy musi kontrolować i wiedzieć, co się dzieje.

Rodzina Oli pozwoliła zostać nam na noc. Noc niczym nie różni się od dnia. Matka, co 2-3 godziny musi dokonać pomiaru stanu cukru u córki i odpowiednio reagować.

Amelia

Według szacunków stowarzyszenia słodka jedynka, które pomaga rodzinom małych diabetyków, dzieci chorych na cukrzyce typu pierwszego jest w Polsce około 25 tysięcy. Jedna trzecia z nich nie ma przyznanej przez orzecznika stałej opieki rodzica.

- Odmowne decyzje orzeczników wynikają z braku doświadczenia i wiedzy orzeczników. Osoby, które prowadzą grupy orzekające często są niewyszkolone. Nie mają o tym pojęcia i zabierają rodzicom i dzieciom bezpieczeństwo

– mówi Witold Fydrych, prezes Stowarzyszenia „Słodka Jedynka”.

W takiej samej sytuacji, co Ola jest 11-letnia Amelia. Jej matka zrezygnowała z pracy, kiedy córka zaczęła chorować na cukrzycę typu pierwszego.  Dziewczynka nie czuję się jeszcze na siłach, by funkcjonować z chorobą samodzielnie.

- To wszystko jest skomplikowane. Trzeba obliczyć, ile wymienników ma na przykład jogurt. Trzeba odjąć węglowodany od błonnika, wynik trzeba pomnożyć poprzez wagę i wtedy podzielić przez 100 i 10 i wychodzi, ile jogurt ma wymienników. Nie jestem w stanie sama tego wszystkiego wyliczyć

– mówi 11-latka.

- Zszokowała mnie wizyta lekarza. Zaczęła się śmiać z córki, że mając 11 lat mama musi koło niej chodzić

– mówi Ewelina Woźniak.

- To nie jest tylko choroba dziecka. To jest niesamowite obciążenie psychiczne dla rodziców. Taki rodzić zarywa noc i dba o życie swojego dziecka. Jak ten rodzic ma jeszcze pracować? Każdy taki rodzic chętnie by oddał zasiłek i jeszcze ciężko pracował, żeby tylko mieć zdrowe dziecko. A orzecznicy myślą, że ci rodzice są jakimiś wyłudzaczami pieniędzy społecznych. Tak nie jest

– mówi Witold Fydrych i dodaje:

Staramy się od dłuższego czasu, żeby były zmiany w systemie, żeby dzieci chore na cukrzyce typu pierwszego miały orzeczenia do 16 roku życia. A rodzic, jako opiekun prawny mógł zadecydować, kiedy to dziecko jest dorosłe, kiedy może samo zadbać o swoja chorobę. Orzecznik tego nie wie i nigdy nie będzie wiedział, bo nie żyje z tym dzieckiem, na co dzień.

Pięcioletnia Ola trafiła pod opiekę fundacji TVN "nie jesteś sam". Wspólnie z nami możesz pomóc pięcioletniej Oli oraz innym podopiecznym Fundacji. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT).

REPORTAŻ UWAGA TVN-KLIKNIJ TUTAJ

 

Źródło: UWAGA TVN


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
Choranaraka 17.06.2019 08:34
Takie działania dotyczą też doroslych. Nagłe ozdrowienia i do pracy. Niepełnosprawność jakby niewidoczna hehe. No i nie ma fundacji dla takich ludzi. Tylko złość że chory musi ryrać a inni dostają za darmo i to jeszcze z pieniędzy tych najsłabszych.

Pl 17.06.2019 00:06
orzecznik pseudo lekarz on nikomu nie musi sie tlumaczyc... skad i za co dostajesz pieniadze ??? cba mogloby sprawdzic ilu znajomym wydal pozytywne opinie. A calosc zus to fakt patologia urzędu.

xxxxx 16.06.2019 06:19
takie czasy,zero sprawiedliwości,a 500+ dają patoli na chlanie....ale życie go doceni....

Zatroskana 15.06.2019 16:02
Niestety, małe dziecko z autyzmem, wcześniej potrzebował opieki jak p. Bukato orzekała, a potem trafił do psychiatry dla dorosłego i już nie potrzebuje opieki... bo może pójść do szkoły - tylko ma lęk separacyjny i np na świetlicy nie chce zostać. Tak robią - uzdrawiają, a rodzic się martwi.

Mama 15.06.2019 15:14
Moja córkę też udrowił, od urodzenia miała niepełnosprawność, padaczka lekooporna, brak kontroli ataków, ataki częste,stan po operacji usunięcia jajnika z guzem, po operacji przepukliny przeponowej prawostronnej, zmiany w mózgu, torbiele na jajniku lewym, eozynofilia, i inne wady genetyczne.

Miśko z Szczuczanka 15.06.2019 08:16
Aby na 5-latce polegać, żeby sama podawała sobie insulinę, to jednak przesada. Wymaga to dyscypliny i podstawowej matmy, żeby dobrze leczyło. Owszem, za kilka lat można oczekiwać, że dziecko samo dorośnie do tego, ale jeszcze nie teraz. Może pompa-automat, ewentualnie.

dex 14.06.2019 20:47
Dodam, że patolka orzecznik - miałam złamaną nogę - cały czas coś pisała, opryskliwie się do mnie zwracając, kiedy zapytałam co pisze, odpowiedziała, że to nie dla mnie tylko do ZUS i ja mam się tym nie interesować! Qwa rozumiecie? Pisze o mojej sytuacji zdrowotnej, ja chcę się zapoznać z notatką, czy nie ma tam przekłamań, a ona wyjeżdża mi z takim tekstem?! Za czyje podatki siedzi tam ta orzecznik ja się pytam? Kto jej płaci wynagrodzenie? Czyż nie qwa to społeczeństwo, które lekceważy?!

dex 14.06.2019 20:40
Orzecznicy ZUS to patologia w czystej postaci, nie nazywajcie ich lekarzami. Miałam do czynienia w Elblągu z tą patologią, przez litość nazwiska nie wymienię, ale siedząc na korytarzu, widząc upokorzonych ludzi bez rąk, bez nóg, którym każe się siedzieć na wizytę u jaśnie pani orzecznik, a w około kręci się patologia, czyli urzędniczki ZUS z papierami i kawą i głową zadartą do góry - po prostu masz człowieku chęć pogonić to towarzystwo… masakra. Nie wiem kto na rozwój patologii pozwala?

Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: PiotrTreść komentarza: Dlaczego nie ma opcji wyboru "na żadnego z nich"?Data dodania komentarza: 29.03.2024, 13:13Źródło komentarza: Na kogo zagłosujesz w wyborach na prezydenta Elbląga? [SONDA]Autor komentarza: sowqTreść komentarza: nawet milion razy dziennie mozecie ostrzegac ,NIC nie pomoze ludzie uwielbiają byc oszukiwani.Data dodania komentarza: 29.03.2024, 11:38Źródło komentarza: Elblążanie oszukani w weekend. Policja ostrzega!Autor komentarza: Baba38Treść komentarza: PiS i PO już rządziły, bardzo mnie rozczarowali. Nie jestem masochistką, ponownie nie popełnię tego błędu, zagłosuję na RodziewiczaData dodania komentarza: 29.03.2024, 10:58Źródło komentarza: Na kogo zagłosujesz w wyborach na prezydenta Elbląga? [SONDA]Autor komentarza: wygrywTreść komentarza: Sam jesteś ściemą jak Twoja ulubiona partia. Oddałeś jeden głos klaunie? Oddałeś, więc spadaj. Śliwka przegraData dodania komentarza: 29.03.2024, 10:27Źródło komentarza: Na kogo zagłosujesz w wyborach na prezydenta Elbląga? [SONDA]Autor komentarza: Tomek kTreść komentarza: Tylko Andrzej Śliwka . Ten sondaż to ściema . Śliwka wygrywa !!Data dodania komentarza: 29.03.2024, 10:25Źródło komentarza: Na kogo zagłosujesz w wyborach na prezydenta Elbląga? [SONDA]Autor komentarza: KalinaTreść komentarza: Dość wojenek między PiS i PO. Czas na kogoś spoza układu. Pan Paweł Rodziewicz Wydaje się być odpowiednią osobą żeby coś zmienić w Elblągu na lepszeData dodania komentarza: 29.03.2024, 09:57Źródło komentarza: Na kogo zagłosujesz w wyborach na prezydenta Elbląga? [SONDA]
Reklama